“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。

“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。2023

“我闺女是‘蝴蝶宝宝’，皮肤一碰就破，现在浑身溃烂，吃不下饭，身体很虚弱，请医生给看看怎么办?”今天上午，山东第一医科大学附属省立医院

今天是第16个国际罕见病日，目前，全世界约有7000多种罕见病，我国罕见病患者约有2000万人。罕见病群体因为发病人群少，在疾病的诊治和药物的

记者从近日在北京举行的2022年中国罕见病大会获悉，来自不同领域的专家学者指出，研究这一“小众”群体，需要临床医生、科学家等投入更多努力

贝瑞基因助力中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗能力提升项目2022-10-1409:41来源：证券日报网本报记者张敏10月11日，中央专项彩票公益金