中国网财经5月15日讯(记者杜丁)昨日，由中国罕见病联盟 北京罕见病诊疗与保障学会牵头发起的中国首部《青少

利司扑兰须由医疗专业人士配液泉州网4月5日讯（记者许奕梅王柏峰通讯员何毓慧实习生谢静怡文 图）4月4日上午，两名脊髓性肌萎缩症（简称“SMA

长沙晚报掌上长沙3月1日（全媒体记者徐媛通讯员姚家琦徐丽）纳入经国家医保谈判降价幅度达94%的罕见病用药利司扑兰，3月1日起正式落地湖南。今

今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。记者当天从温州市中心医院了解到，该院接诊的19岁患者晶晶（化名），被确诊为患上脊髓性肌萎缩症的罕见

在第16个国际罕见病日来临前夕，由广东省药学会主办的2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会在广州召开。大会以“点亮罕见生命的色彩，

中国网财经2月28日讯(记者杜丁)今天是第十六个国际罕见病日，由五位SMA疾病诊疗专家和患者组织负责人共同发起的《SMA患者关爱倡议》(“《倡议

2021年底，医保目录药品谈判现场“灵魂砍价”“锱铢必较”的场景给无数人留下深刻印象。全球首个治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的精准靶向药物

1月18日，国家医保局公布最新一版的国家医保药品目录111种药品新增纳入目录其中，7款罕见病用药通过谈判纳入新版目录脊髓性肌萎缩症（SMA）是

去年，SMA治疗用药诺西那生钠就是通过谈判降价进入医保目录，让SMA患者从目录内无药可用变成有药可用

”今天是“2022年国家医保药品目录准入谈判”开启的第二天，气温和第一天相比有所回升，记者在现场关注到，今天的整体节奏较昨天迅速了不少，1

1月5日，A股三大指数集体高开：上证指数开盘涨0 3%，深证成指涨0 37%，创业板指涨0 37%。外资一个小时爆买70亿。热门板块上，早间汽车、保险、

2022年国家医保现场谈判1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开谈”。在价格方面，安信证券分析师马帅分析，按

2022年国家医保现场谈判1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开谈”。在价格方面，安信证券分析师马帅分析，按

2022年国家医保现场谈判将于1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开谈”。在价格方面，安信证券分析师马帅分析

长沙晚报掌上长沙1月4日讯据健康时报消息记者从国家医保局获悉，2022年国家医保现场谈判将于1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、

本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开谈”。价格方面，预计总体调整幅度或相对温和。

人民日报健康客户端记者从国家医保局获悉，2022年国家医保现场谈判将于1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开

医保这一年：长护险试水22个试点城市实现全民覆盖

“灵魂砍价药”受益第一人完成全年注射计划

“天价药”降费进医保后，泉州首次为罕见病SMA成人患者进行鞘内注射1针从70万元降至3 3万元19岁小伙的人生重燃希望诺西那生钠注射液院方为小彬