“用实际行动踏踏实实为罕见病患者做点事儿！”这是国家儿童医学中心北京儿童医院党委书记张国君教授一直在践行的初心和责任。

“六一”儿童节，助力罕见病患儿群体健康成长，人民日报健康客户端查疾病联合北京儿童医院疑难罕见病中心在今年2月国际罕见病日期间上线罕见病科普专区，经过3个月的持续运营，专区已上线稿件52篇，内容涵盖视网膜母细胞瘤、法布雷病、戈谢病、小胖威利综合征、脊髓性肌萎缩症等20余种儿童罕见病。

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长期以来，罕见病患儿面临着病情重、确诊难、治疗难等就医问题。作为国家儿童医学中心，为解决疑难罕见病的诊疗及随访，北京儿童医院成立了疑难罕见病中心，并开展疑难罕见病多学科联合门诊。正如北京儿童医院出生缺陷遗传学研究室主任郝婵娟所期待的“罕者有医，幼得以治”。

会诊团队由国家儿童医学中心北京儿童医院党委书记张国君教授领衔，带领神经内科、神经外科、内分泌遗传代谢科、风湿科、免疫科、血液科、感染科、心脏内科、心脏外科、眼科、消化科、呼吸科、肾内科、泌尿外科、医学影像科及出生缺陷遗传学研究室等20余科室，100余名专家组成。

用户可以通过下载人民日报健康客户端，点击首页查疾病，选择疾病专区，直达北京儿童医院罕见病科普专区，进入即可查看专区全部内容。罕见病如何早期识别？目前有哪些最新治疗进展？一起先来看看专家的最新分享吧。

目前，人民日报健康客户端查疾病已搭建1384种疾病知识库，通过文字、视频、直播、问答等多媒体形式，给用户提供权威科学、通俗易懂的疾病防治科普知识，提供医学科普知识权威查询平台；同时，查疾病内可一键转入问医生、医院查询推荐，迅速接入患者诊疗流程，提供全疾病流程服务。

目前查疾病已与北京儿童医院、北京友谊医院、北京积水潭医院、上海交通大学医学院附属新华医院、中国医学科学院肿瘤医院、中山大学肿瘤防治中心、北京大学肿瘤医院、江苏省肿瘤医院、浙江大学医学院附属第二医院、中国医师协会高血压专业委员会共建疾病科普专区，助力疾病教育，提升全民健康素养。

责编：王卓

主编：张赫

校对：乔靖芳

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